私の父は他系統萎縮症①

　他系統萎縮症とは神経系の異常があらわれる病気。

指定難病。

病気が進行すると、歩きづらくなる、ふらつく、しゃべりづらくなる、転びやすい、飲み込みにくい、おしっこの障害、立ちくらみがするなどの症状が出る。

父は他系統萎縮症と診断されてから　1年と8か月くらい。現時点での症状はおそらく全てあてはまると思う。前よりも喋りづらくなっているようで　父の伝えたいことが伝わらず　父が困っている所をよく見る。

食欲はある　笑。だがあんなに早食いだったのに（私が半分くらい食べた時点でもう完食し店を出たがっていた）この間食べている様子をみると　かなりゆっくりになっていて私が完食した時点でまだ半分という逆転現象が起きていた。ゆっくりだったが完食はしていた。

　萎縮症と診断されてから母は病気の進行を少しでも遅らせようと　毎日かかさずウォーキングに連れ出し　良いと聞いた食事を出し　大変大変もういやだと言いながらも一生懸命父のために色々とつくしてきた。

そのおかげだと思うが　父の足腰はしっかりしている方だと思う。

大変もう限界と母に会うたびに聞いていたので　私が代われない時は　要介助などで助けを求められないのか母に聞いてみたがまだ自立しているからなあとの返答。ケアマネさんは何て言ってるのかたずねてもちゃんとした答えをくれず、、もしかしたら母はまだ頼りたくないのかなと私は思った。

私は車ですぐ駆けつけられる距離の所に家族五人で住んでいるため　普段は母が父を連れ出し　何かあったら私、遠方の用事は私がという感じで過ごしている。

弟夫婦も週末に父を連れ出し　母をゆっくりさせてあげたり、できるものが出来ることをしていた。

しかし　今年の年末　母は突然父を置いてホテル（割と安い所を探して）で連泊をした。始めはたまには息抜きも必要だよなと思い放っておいたが　長くても３日くらいと考えていたが1週間以上も連泊したり帰ったりを繰り返しているらしい。

　　　②へ続く

#他系統萎縮症　　＃指定難病　＃父